Calidad de vida en convivientes de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal: Un estudio transversal

Abstract

Introducción La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) engloba un conjunto de enfermedades crónicas entre las que encontramos la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, caracterizadas por afectar a distintos tramos del aparato digestivo y por tener un curso clínico episódico en el que se alternan periodos de remisión con periodos de brote de actividad. Los síntomas más frecuentes son el dolor abdominal y la diarrea, asociándose a síntomas y manifestaciones extraintestinales. Los pacientes con EII, independientemente del tipo y edad de presentación, experimentan un deterioro en su calidad de vida en comparación con la población sana. Los cuidadores principales de los pacientes experimentan también un importante deterioro de su calidad de vida y una sobrecarga en este papel. En la práctica clínica habitual se pone de manifiesto cómo el impacto de la enfermedad se extiende al resto de convivientes y al núcleo familiar, sin haber estudios que lo hayan evaluado. Objetivos El objetivo principal de nuestro estudio fue evaluar la calidad de vida de los convivientes de pacientes con EII sin relación directa con los propios cuidados del paciente. Como objetivos específicos, se investigó la relación entre la calidad de vida de los convivientes y la calidad de vida de los pacientes y los factores asociados con un deterioro de la calidad de vida de los convivientes. Material y métodos Llevamos a cabo un estudio observacional transversal en el que se incluyó a pacientes diagnosticados de EII en seguimiento en la consulta externa monográfica de enfermedad inflamatoria intestinal del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y a sus convivientes. El reclutamiento de pacientes y convivientes se realizó entre el 1 de junio de 2021 y el 31 de agosto de 2021. Para la evaluación de la calidad de vida de los pacientes se empleó la escala de 32 ítems Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ-32) y para la evaluación de la calidad de vida de los convivientes de los pacientes la escala Household Members Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease (HHMQoL-IBD), ambas traducidas y validadas en nuestra lengua. Se recogieron variables demográficas de pacientes y convivientes y variables en relación a la EII. Las variables continuas de distribución normal se analizaron mediante la prueba de la T de Student y las de distribución no normal mediante la prueba no parámetrica de Wilcoxon-Mann-Whitney. Las variables cualitativas se compararon mediante la prueba de chi cuadrado o la prueba exacta de Fisher. Se utilizó la regresión lineal simple para la comparación entre el IBDQ-32 y el HHMQoL-IBD y otras variables continuas y la prueba de análisis de la varianza para la comparación de variables cualitativas. Para la estimación de variables asociadas de forma significativa a la HHMQoL-IBD se empleó la prueba de regresión lineal múltiple. Resultados Se incluyeron 56 pacientes y 82 convivientes, sin diferencias entre ambos grupos en las características sociodemográficas. En los pacientes, la IBDQ-32 se asoció de forma significativa con la HHMQoL-IBD, el número de brotes en los últimos 12 meses, el tipo de EII y la puntuación en la escala de Harvey-Bradshaw. Los pacientes con EC tuvieron una puntuación en la escala IBDQ-32 significativamente inferior en comparación con los pacientes con CU. El número de brotes en los últimos 12 meses, el número de ingresos hospitalarios y el índice de Mayo parcial se relacionaron significativamente con la puntuación en la escala IBDQ-32. En el caso de los convivientes, la HHMQoL-IBD se asoció a la puntuación en la IBDQ-32 en sus familiares, a la última PCR, al número de brotes y a la presencia de manifestaciones extraintestinales, destacando entre éstas la afectación articular. Los convivientes de pacientes con EC tuvieron una puntuación significativamente inferior en la HHMQoL-IBD en comparación con los convivientes de pacientes de CU. Tanto entre los convivientes de pacientes de CU como de EC, la puntuación en la HHMQoL-IBD se asoció de forma significativa a la PCR en el último control y a la IBDQ-32 de los pacientes. En el análisis de regresión lineal múltiple, la puntuación de la IBDQ-32 de los pacientes y la presencia de manifestaciones extraintestinales fueron predictores independientes de la calidad de vida de los convivientes. Conclusiones La EII es una enfermedad crónica que tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los convivientes de los pacientes, derivado de la propia enfermedad y asociado a la calidad de vida de los propios pacientes. Por ello, se hace necesario un abordaje integral y transversal de los pacientes con EII, en el que se incluyan aspectos relacionados con su situación personal y familiar.