Impacto psicosocial y calidad de vida en mujeres con endometriosis: situación actual en España

Abstract

La endometriosis es una enfermedad ginecológica de carácter benigno que se caracteriza por la proliferación de tejido de naturaleza endometrial fuera de la cavidad uterina, pudiéndose diferenciar distintos estadios clínicos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad altamente prevalente con estimaciones que sugieren que ~10% de las mujeres en edad reproductiva podrían padecer esta enfermedad, lo que supone alrededor de 176 millones de mujeres afectadas a nivel mundial. Hasta la fecha, poco se conoce de la etiología y patogénesis de la enfermedad y, por tanto, sobre las opciones de tratamiento. En cualquier caso, la presencia de un microambiente oxidativo e inflamatorio crónico es frecuentemente observado en las zonas afectadas. Además, se ha observado una profusa vascularización e inervación de estas lesiones, lo que parece ser el factor crucial relacionado con la severidad del dolor en estas pacientes. Así, las mujeres con endometriosis generalmente refieren dismenorrea (menstruación dolorosa), dispareunia (dolor durante las relaciones sexuales), disquecia (defecación dolorsa) y disuria (micción) y, en general, dolor en la región pélvica. De hecho, el dolor, considerado en sus múltiples versiones, es reconocido como el síntoma más común e incapacitante en estas pacientes, aunque la carga sintomática de esta enfermedad es altamente variable, lo que repercute en un enorme coste económico para los servicios de salud, con costes (directos+indirectos) que superan los 27.000$/paciente/año en EEUU. Sin embargo, ningún estudio ha abordado el impacto psicosocial y en calidad de vida que causa esta enfermedad en población española. Por ello, esta tesis doctoral trata de analizar el estado psicosocial, el desempeño ocupacional y la calidad de vida de mujeres residentes en el territorio nacional diagnosticadas con endometriosis, así como analizar el papel que juega el dolor y otros síntomas menos conocidos como la fatiga relacionada con la endometriosis en la calidad de vida y el desempeño ocupacional de estas mujeres. Para ello, se llevó a cabo un estudio transversal que incluyó a un total de 230 mujeres de todas las regiones del país con un diagnóstico clínico de endometriosis. Mediante instrumentos validados y estandarizados, se obtuvo información de la intensidad del dolor pélvico actual y el promedio de dolor pélvico en la última semana, así como el nivel de dismenorrea, dispareunia, disquecia y disuria que experimentan estas mujeres. También se obtuvo información de los niveles de fatiga relacionada con la endometriosis que presentaban las participantes, los niveles de ansiedad, depresión, ira/hostilidad y de catastrofización del dolor. Por otro lado, se obtuvo información de la presencia de problemas gastrointestinales, de la función sexual, de la calidad del sueño, del grado de apoyo social y de la calidad de vida autopercibida. Finalmente, se analizó el desempeño ocupacional analizando la presencia de dificultades en la realización de las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Los resultados obtenidos mostraron una alta prevalencia de alteraciones psicosociales, tales como altas tasas de ansiedad y depresión entre las participantes, así como una elevada presencia de pensamientos catastrofistas y de sentimientos de ira/hostilidad. También se identificó disfunción sexual, mala calidad del sueño y presencia de molestias gastrointestinales en una amplia proporción de las participantes. Dichas alteraciones estaban estrechamente relacionadas con la presencia de dolor pélvico en las mujeres. En relación a la importancia de la fatiga relacionada con la endometriosis en la vida diaria de estas pacientes, se observó que 1 de cada 2 participantes experimentó fatiga severa, la cual estaba estrechamente asociada con la presencia de un amplio abanico de alteraciones psicosociales, entre las que destacan los niveles de ansiedad y depresión, los sentimientos de ira/hostilidad o la disfunción sexual y la mala calidad del sueño. Además, se observó que la fatiga relacionada con la endometriosis, además de los pensamientos catastrofistas relacionados con el dolor, juega un papel mediador entre la presencia de dolor y una peor calidad de vida en estas mujeres. Finalmente, los resultados de esta tesis doctoral confirman la presencia de dificultades en la realización de las actividades de la vida diaria en mujeres con endometriosis. En concreto, se observó que casi la mitad de las participantes percibía dificultad para realizar alguna actividad de la vida diaria, siendo aquellas actividades más complejas y de mayor requerimiento energético como las labores del hogar o la realización de la compra, las que más comúnmente estaban afectadas. Además, se ha identificado que la intensidad del dolor y la fatiga experimentados, así como la presencia de pensamientos catastrofistas relacionados con el dolor en estas mujeres está relacionado con la aparición de dificultades en alguna de estas actividades de la vida diaria. En concreto, se ha observado que la sensación de fatiga y la presencia de pensamientos catastrofistas son mediadores de la relación entre la presencia de dolor pélvico y mayor dificultad en la realización de las actividades de la vida diaria.