Emotional state of family members of adults with retinal degeneration

Abstract

Various studies have documented the emotional changes that accompany the loss of vision in people with retinal degeneration (such as Retinitis Pigmentosa), but the emotional state of family members who live with them has not been extensively studied. However it is known that chronic diseases have repercussions not only on the well-being and quality of life of those affected, but also on their families, possibly making them more susceptible to depression and/or anxiety. Results from 37 family members tested against a control group (38 people) partially supported our hypothesis and revealed that the family members showed higher levels of anxiety, especially the women, whereas partners showed higher scores in depression. The findings indicated that the family members should be receiving some kind of support to help them to resolve problems associated with the progression of the visual pathology.

Distintos estudios han documentado los cambios emocionales que acompañan a la pérdida de visión en personas con degeneración retiniana (como la retinosis pigmentaria), pero el estado emocional de miembros de la familia que conviven con ellas, no ha sido muy estudiado. Sin embargo, es conocido que la presencia de enfermedades crónicas no sólo repercute en el bienestar y calidad de vida de los afectados, sino también en el de sus familiares, haciéndoles posiblemente más vulnerables a la depresión y o la ansiedad. Los resultados obtenidos de 37 miembros de familias de personas afectadas, frente a un grupo control (38 personas), apoya parcialmente nuestra hipótesis y revela que los primeros mostraban niveles más altos de ansiedad, principalmente las mujeres; mientras las parejas de afectados presentaban puntuaciones más altas en depresión. Los hallazgos indicaban que los miembros de familias de personas afectadas deberían recibir algún tipo de apoyo para ayudarles a resolver problemas asociados al avance de la patología visual.