Feeling of grief and loss in parental caregivers of adults diagnosed with intellectual disability

Abstract

El diagnóstico de discapacidad intelectual en un hijo puede generar toda una serie de sentimientos complejos en sus padres. Estudios previos han indagado en los sentimientos de depresión, ansiedad, así como los efectos en la calidad de vida relacionada con la salud en estos casos, pero han sido pocos los que han profundizado en las experiencias de duelo, especialmente cuándo los hijos alcanzan la edad adulta. Para indagar en dichas experiencias, se llevó a cabo este estudio de corte cualitativo, basado en la teoría fundamentada, dónde se entrevistó a 16 madres y padres. Se identificaron cinco grandes categorías que pivotaron alrededor de los sentimientos de pérdida: recepción del diagnóstico, vínculos emocionales con el hijo, experiencia de pérdida asociada al diagnóstico, duelo recurrente y estrategias de afrontamiento. A pesar del tiempo transcurrido desde el diagnóstico de discapacidad intelectual los padres del presente estudio destacaron un gran número de sentimientos de duelo y pérdida, que tenían lugar de manera recurrente a lo largo de todo el desarrollo cognitivo y emocional de su hijo. Considerar que en estos casos se producen proceso de duelo de carácter desautorizado es necesario para poder implementar intervenciones y acciones preventivas que puedan ayudar a reducir la intensidad de esta experiencia y a que sea tenida en cuenta por los profesionales de la salud.

The diagnosis of intellectual disability in children can produce complex grief-related feelings in their parents. Previous studies have focused on the moment of the diagnosis or the early life of the children, and little research has been conducted on their feelings of grief in adulthood. The objective was to analyse the process of grief/loss in parents of adult offspring with intellectual disability. Method: The intentional sampling included sixteen parents who responded to semistructured interviews. A qualitative study was conducted based on grounded theory. Results: Five categories were identified: “Reception of the diagnosis”, “Emotional bonds with the child”, “Experience of loss and feelings in response to intellectual disability diagnosis”, “Recurrent grief” and “Coping strategies”. Conclusions: Recurring feelings of loss experienced by parents in relation to their child's diagnosis persist over time. Specialized emotional interventions are needed to help parents to reduce the intensity of their feelings of grief.