Aspectos éticos asociados a la entrevista familiar para la obtención de órganos

Abstract

Introducción: Con frecuencia se asume que la donación de órganos no solamente genera un beneficio para la sociedad, sino también para las familias que la autorizan. La literatura científica ha resaltado la importancia del momento de la entrevista familiar en el que se solicita a las familias la autorización para la donación. Se conoce que la experiencia que tienen los familiares de pacientes en situación de final de vida, tanto en el contenido de lo comunicado como en la forma de comunicarlo, es de particular relevancia para su afrontamiento posterior. La toma de decisiones en la donación de órganos es una situación compleja que puede conllevar en los familiares respuestas emocionales complejas y, en algunos casos, consecuencias importantes para su salud, tanto a corto como a largo plazo. A pesar de la importancia de este momento, existe discrepancia en la literatura disponible sobre el efecto que la experiencia vivida en el hospital en torno a la donación pueda ejercer en el afrontamiento de la muerte y, en definitiva, en la salud de las familias afectadas, lo que puede tener relevantes repercusiones a nivel ético y en relación con los protocolos de donación y trasplante. Objetivos: Contribuir a una mejor justificación de procedimientos y protocolos de aproximación a las familias de los potenciales donantes de fallecido y discutir éticamente el papel que deberían tener en el proceso sobre la base de información empírica. Este objetivo general está asociado a cuatro objetivos específicos: 1) contribuir a una discusión sobre la viabilidad ética de la realización de un estudio in situ sobre la entrevista familiar y proponer una estrategia de minimización de posibles riesgos en un estudio de estas características, 2) comprender qué factores influyen positiva y negativamente en la calidad del duelo de los miembros de la familia involucrados en la donación y en qué medida lo hacen, 3) revisar los conceptos de altruismo y solidaridad1 en los modelos predominantes de donación de órganos, 4) identificar factores influyentes y mapear las intrincadas relaciones de confianza entre quienes confían, los fiduciarios y los objetos de esa confianza, para proporcionar una comprensión integral de la dinámica de la confianza en el contexto de donación y trasplante de órganos. Metodología: Se utilizan distintas aproximaciones para lograr estos objetivos que incluyen: 1) una reflexión sobre las metodologías más adecuadas para la comprensión de la entrevista familiar, 2) un diseño empírico para determinar el impacto emocional a medio y largo plazo que pueden tener las familias que se enfrentan a un proceso de donación de órganos y 3) una revisión de la literatura para elaborar un marco conceptual que sirva para comprender el fenómeno de los trasplantes. Resultados: Se compendian cuatro artículos publicados en revistas de relevancia científica donde se incluye una reflexión sobre la ética de la propia investigación: Artículo I: ¿Permiso para investigar? Reflexiones sobre los requisitos éticos de la observación participante en el contexto de la entrevista familiar de obtención de órganos, un diseño metodológico para abordar la pregunta de investigación; Artículo II: Family bereavement and organ donation in Spain: a mixed method, prospective cohort study protocol; y dos artículos teórico-conceptuales sobre dos conceptos clave que tienen como objetivo profundizar en el marco normativo en el que se sustenta la investigación: la solidaridad y la confianza, Artículo III: Beyond the Altruistic Donor: Embedding Solidarity in Organ Procurement Policies y Artículo IV: Mapping trust relationships in organ donation and transplantation: a conceptual model respectivamente. Además, se presentan los resultados cualitativos y un avance de los datos cuantitativos de la primera fase del estudio empírico. Discusión: La donación no es posible sin relaciones de confianza, por lo que la confianza sería una condición de posibilidad de la donación. La predisposición a la donación está determinada por distintas motivaciones, dadas por los significados que se le atribuyen a la donación: por una cuestión moral (de distintos orígenes) y/o por su utilidad o trascendencia, por lo que la creencia de poder salvar o mejorar vidas traspasa y supera los motivos religiosos. Los resultados preliminares de este estudio coinciden con otros estudios previos: los familiares manifiestan un mayor bienestar y una mejor elaboración del duelo asociados a la oportunidad de donar y autorizar la extracción, la percepción de una comunicación de calidad de los profesionales y la comprensión del diagnóstico de muerte encefálica. Además, se señalan los factores clásicos de acompañamiento y reconocimiento social e institucional, circunstancias de la muerte (traumática, repentina, de una persona joven), la posibilidad de despedida y realización de rituales y las características del doliente. Durante la entrevista para la solicitud se ponen de manifiesto los valores de cada uno de los actores implicados (donantes, receptores, familias y profesionales) que deben ser manejados como una oportunidad para la discusión ética, la expresión de las emociones y el cuidado. Conocer los deseos de la persona fallecida o creer conocerlos debido a su carácter facilita la toma de decisiones con respecto a los cuidados al final de la vida y a la donación. La donación de órganos puede ser experimentada como una forma de consuelo durante el duelo, construyendo una nueva narrativa de la muerte. Conclusiones: A nivel normativo, hay razones para pensar que las familias deben poder participar en el proceso de toma de decisiones con respecto a la donación. Consideramos que deben realizarse más estudios sobre la identificación del papel que la familia tiene en la práctica y reabrir la discusión ética en torno a la autoridad que deben tener las familias. Además, podría ser útil revisar, a la luz de los resultados obtenidos, su papel en la legislación.

Introduction: It is often assumed that organ donation not only generates a benefit for society, but also for the families who authorise it. The scientific literature has highlighted the importance of the moment of the family interview in which families are asked for authorisation to donate. It is known that the experience that relatives of patients in an end-of-life situation have, both in the content of what is communicated and in the way it is communicated, is of particular relevance for their subsequent coping. Decision-making in organ donation is a complex situation that can lead to complex emotional responses in relatives and, in some cases, important consequences for their health, both in the short and long term. Despite the importance of this moment, there is discrepancy in the available literature on the effect that the hospital experience of donation may have on the coping with death and, ultimately, on the health of the affected families, which may have relevant implications at the ethical level and in relation to donation and transplantation protocols. Objectives: To contribute to a better justification of procedures and protocols for approaching the families of potential deceased donors and to discuss ethically the role they should have in the process on the basis of empirical information. This general objective is associated with four specific objectives: 1) to contribute to a discussion on the ethical feasibility of conducting an on-site study on the family interview and to propose a strategy for minimising possible risks in such a study, 2) to understand what factors positively and negatively influence the quality of bereavement of family members involved in donation and to what extent they do so, 3) review the concepts of altruism and solidarity in prevailing models of organ donation, 4) identify influential factors and map the intricate trust relationships between trustors, trustees and the objects of that trust, to provide a comprehensive understanding of the dynamics of trust in the context of organ donation and transplantation. Methodology: Different approaches are used to achieve these objectives, including: 1) a reflection on the most appropriate methodologies for understanding the family interview, 2) an empirical design to determine the medium and long-term emotional impact that families facing an organ donation process may have, and 3) a review of the literature to develop a conceptual framework for understanding the phenomenon of transplants. Results: Four articles published in journals of scientific relevance are summarised, including a reflection on the ethics of research itself: Article I: Permission to do research? Reflections on the ethical requirements of participant observation in the context of the family organ procurement interview, a methodological design to address the research question; Article II: Family bereavement and organ donation in Spain: a mixed method, prospective cohort study protocol; and two theoreticalconceptual articles on two key concepts that aim to deepen the normative framework underpinning the research: solidarity and trust, Article III: Beyond the Altruistic Donor: Embedding Solidarity in Organ Procurement Policies and Article IV: Mapping trust relationships in organ donation and transplantation: a conceptual model respectively. In addition, qualitative results and a preview of quantitative data from the first phase of the empirical study are presented. Discussion: Donation is not possible without relationships of trust, so trust would be a condition of possibility for donation. The predisposition to donate is determined by different motivations, given by the meanings attributed to donation: by a moral issue (of different origins) and/or by its usefulness or transcendence, so that the belief of being able to save or improve lives goes beyond and surpasses religious motives. The preliminary results of this study are consistent with previous studies: relatives report greater well-being and better grief processing associated with the opportunity to donate and authorise the donation, the perception of quality communication from professionals and understanding of the diagnosis of brain death. In addition, the classic factors of social and institutional support and recognition, circumstances of death (traumatic, sudden, of a young person), the possibility of farewell and rituals, and the characteristics of the mourner are noted. During the request interview, the values of each of the actors involved (donors, recipients, families and professionals) are brought to light and should be handled as an opportunity for ethical discussion, expression of emotions and care. Knowing the wishes of the deceased or believing to know them due to their character facilitates decision-making regarding end-of-life care and donation. Organ donation can be experienced as a form of comfort during bereavement, constructing a new narrative of death. Conclusions: At a normative level, there is reason to believe that families should be able to participate in the decision-making process regarding donation. We believe that more research should be done on identifying the role of the family in practice and reopening the ethical discussion around the authority that families should have. In addition, it might be useful to review, in the light of the results obtained, their role in legislation.