El apoyo mutuo en salud mental: una etnografía feminista desde el contexto andaluz

Abstract

A lo largo de la última década, en España se ha producido una eclosión del movimiento en primera persona en salud mental. Frente a otros movimientos activistas o reformistas en este campo, como el de las asociaciones de familiares, este se caracteriza por estar liderado por las propias personas psiquiatrizadas. Sus prioridades han sido la denuncia de la violencia y las violaciones de los Derechos Humanos que sufren las personas psiquiatrizadas, tanto a manos del sistema de atención en salud mental como por parte de la sociedad general, así como la lucha por su autonomía y por el respeto de su voz y sus saberes. En concreto, se reivindica que la experiencia en primera persona de sufrimiento mental o de experiencias psíquicas inusuales proporciona una forma de conocimiento práctico muy útil, especialmente cuando se comparte esa experiencia colectivamente y se ponen en común estrategias para afrontar mejor dichas dificultades. En esta línea, desde el movimiento se ha propuesto el apoyo mutuo como una herramienta fundamental para sobrellevar el sufrimiento psíquico. Esta herramienta no está supeditada a los saberes psi, sino que surge de las propias personas psiquiatrizadas, que se reúnen en Grupos de Apoyo Mutuo (GAMs) para hablar de lo que les pasa, escucharse, aportarse comprensión mutua y pensar en maneras alternativas de lidiar con su sufrimiento. Esta forma de enfrentarse en colectivo a los problemas, frente al tratamiento individualizante que se ofrece desde el sistema de atención, tiene un gran potencial político, y de hecho es heredera de los planteamientos de otros movimientos políticos, como el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, el movimiento LGBTIQ+ o el movimiento feminista. La cercanía del movimiento en primera persona con el feminismo se ha plasmado en los últimos años en los escritos y las reivindicaciones de muchxs activistas, que han explorado las conexiones entre la opresión sexo-genérica, el sufrimiento psíquico y la gestión social de este último. En esta tesis, empleo una metodología etnográfica y feminista para estudiar el apoyo mutuo en salud mental con perspectiva de género. De este modo, intento comprender el apoyo mutuo en tanto que práctica cultural, desentrañando sus significados, y no tanto en tanto que alternativa clínica. Para ello, me centro en el contexto andaluz, donde existen asociaciones y colectivos en primera persona muy potentes. He configurado mi marco teórico-conceptual mediante un estudio del propio concepto de apoyo mutuo, definiéndolo como una forma de reciprocidad generalizada, un análisis de la relación entre el concepto de género y el sufrimiento mental y una revisión de la noción de “salud mental” en clave foucaultiana, caracterizando la salud mental como un dispositivo biopolítico esencial para la gubernamentalidad de los sujetos en este momento histórico-político de dominio del neoliberalismo. Así pues, y en coherencia con el carácter feminista de mi metodología, he tratado de hacer un análisis con un carácter político, observando las formas en que el género, en tanto que eje esencial de distribución del poder en nuestra sociedad, da forma a la práctica del apoyo mutuo. La primera gran aportación de mi tesis tiene que ver con la propia definición de su objeto: en el contexto del movimiento en primera persona, se llama “apoyo mutuo” a varias prácticas diferentes. Además de lo que se hace en los GAMs, también se habla de “apoyo mutuo” para describir relaciones de reciprocidad menos estructuradas que surgen en el seno del movimiento como fruto de la socialización; a esta forma de apoyo mutuo se la llama “apoyo mutuo informal”. Por otro lado, existe una práctica muy diferente que consiste en que personas con experiencia acudan a los servicios de salud mental, se entrevisten con pacientes y les proporcionen “apoyo mutuo”; a esto se le llama, entre otras denominaciones, “apoyo mutuo individual” o “peer support”. Cada forma de apoyo mutuo tiene sus particularidades, pero lo que las une a todas es la filosofía de buscar no tanto la “curación” de un “trastorno” como la mejora del bienestar de la persona a través del contacto con otras personas con experiencias similares. He realizado la mayor parte de mi trabajo de campo en Granada, colaborando sobre todo con la asociación de usuarixs SAPAME (Salud para la mente), así como, en menor medida, con el colectivo Orgullo Loco Graná y con otrxs activistas en primera persona. He hecho observación participante en uno de los GAMs de SAPAME, he colaborado con la asociación elaborando proyectos e impartiendo talleres y he entrevistado a seis de sus socixs que participan en alguno de sus GAMs. Por otra parte, he conocido la experiencia del Programa de Apoyo Mutuo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada (PAM). He entrevistado a profesionales, agentes de apoyo mutuo, investigadorxs y una activista del movimiento asociativo (también participante en GAMs), todxs ellxs vinculadxs al impulso del apoyo mutuo individual en Andalucía, y además he estudiado documentos producidos por el PAM, para comprender las potencialidades y limitaciones de este proyecto. En mi análisis he estudiado, en primer lugar, la trayectoria que siguen las personas que participan en los GAMs antes de llegar al movimiento en primera persona. La característica que comparten las historias de mis entrevistadxs es el grave aislamiento sufrido. Tras el diagnóstico, la combinación del estigma, el consumo de fármacos en altas dosis y la vergüenza y la culpa por la situación llevaron a que estas personas perdieran gran parte de sus relaciones sociales y de sus intereses o actividades, llegando al punto de no relacionarse con nadie fuera de sus familias. Las relaciones con las propias familias se vieron también gravemente afectadas por esta situación, y en este punto se pueden ver con claridad los efectos de los estereotipos y las relaciones de género en sus vivencias. Para las personas más jóvenes, el diagnóstico se vio acompañado de una mayor supervisión y control por parte de sus padres y una fuerte dependencia hacia ellxs. Sin embargo, tanto las expectativas de la familia hacia la persona diagnosticada como el reparto de roles en el cuidado de esta por parte del resto de familiares estuvieron fuertemente condicionados por el género. Las madres y hermanas cargaron con más peso de cuidados, mientras que los padres se convirtieron en figuras de autoridad que resolvían disputas y los hermanos, en general, estuvieron menos implicados. A su vez, las mujeres diagnosticadas tenían también una carga de cuidados mayor dentro de sus familias aun después del diagnóstico en comparación con los hombres. En cuanto a las personas que ya tenían hijxs cuando fueron diagnosticadas, mientras que en el caso del hombre este renunció a toda forma de cuidado o autocuidado y se convirtió en un hijo más para su esposa, en el caso de la mujer ella quedó al cargo de lxs hijxs tras el divorcio, a pesar de su malestar. Debido al aislamiento previo, todxs mis entrevistadxs identificaban el apoyo mutuo como una práctica fundamental, liberadora y desestigmatizante. No solo sirve para encontrar a otras personas con experiencias similares, sino que además permite recuperar los vínculos sociales perdidos, creando nuevas formas de reciprocidad más allá del propio grupo: lo que llamo apoyo mutuo informal. No obstante, los significados particulares que cada persona le daba al apoyo mutuo estaban atravesados por el género. A la hora de explicar la importancia del apoyo mutuo para ellas, las mujeres dan más peso a la posibilidad de ayudar a otrxs y explican su relación con esta práctica desde marcos familiares o maternales, mientras que los hombres subrayaban más el hecho de que les diera un espacio para desahogarse y hablar con una emocionalidad que normalmente les está vedada por la masculinidad hegemónica. Además, una de mis entrevistadas denunció las dinámicas machistas que afectaban a su GAM, que habían provocado un éxodo de mujeres del grupo. Por último, el estudio del PAM me ha permitido comprobar que, en Andalucía, el apoyo mutuo individual es una iniciativa conjunta de sectores progresistas de las instituciones sanitarias y del movimiento en primera persona que tiene el objetivo último de cambiar la atención a la salud mental. Pese a las buenas valoraciones del efecto de estos programas en todos los actores implicados, los obstáculos a su desarrollo son importantes. Los principales son las resistencias de lxs profesionales y la dificultad para la profesionalización del apoyo, debido tanto a las complicaciones burocráticas como al reto que supone desempeñar el rol de agente de manera continuada y remunerada. Con todo, tanto profesionales como activistas coinciden en señalar esta forma de apoyo mutuo como esencial para conseguir un cambio profundo en la atención profesional y, de ese modo, evitar en la medida de lo posible que más personas lleguen al punto de aislamiento total en el que se encontraban mis entrevistadxs antes de descubrir el apoyo mutuo.

Over the last decade, the mental health user/survivor movement has emerged in Spain, where it is known as the “in the first person” movement. Unlike other mental health-related movements, such as the family members associations, the “in the first person” movement is led by affected persons themselves. They have denounced the violence they are subjected to and other Human Rights violations, both by the mental health system and by society at large, and have fought for their individual and collective autonomy, for the right to be heard, and for respect towards their knowledge by experience. This concept refers to the fact that first-hand experience of mental distress and unusual experiences, such as hearing voices, gives the people who go through them useful practical knowledge about how best to deal with such problems. This is especially so when that experience is shared with other people who have also gone through the same, creating common strategies to handle difficult and painful situations. Mutual aid is one of the main tools that the movement has created and put forth in order to manage mental distress. It is radically independent of psy knowledge, since it takes place among mentally distressed people themselves: they meet in mutual aid groups in order to talk about what they are going through, listen to each other, provide mutual support an understanding, and think of alternative ways to face their realities. This collective way of dealing with their troubles, when compared to the individualized treatment offered them by the mental healthcare system, has an enormous political potential. In fact, it inherits traits from the disability rights movement, the LGBTIQ+ movement, and the feminist movement. In the past years, the intimate connection of the “in the first person” movement and feminism has led to activists of the former picking up concepts and claims from the latter, creating a new set of knowledge on the connection of gender-based and mad oppression, which can be found in the works of these activists. In this thesis, I have used a feminist ethnographic methodology in order to study mutual aid from a feminist perspective. In this way, I have approached mutual aid as a cultural practice, rather than as a clinical alternative, and so I have attempted to understand the meaning its practitioners ascribe to it. I have focused on Andalusia, for the “in the first person” movement is particularly strong in this region. I have assembled my theoretical framework by discussing “mutual aid,” which I have defined as a form of generalized reciprocity; by exploring the concept of gender and its relation to mental distress and our way of dealing with the latter; and by studying “mental health” from a Foucauldian perspective, as a biopolitical device that is essential in the governance of modern-day neoliberal subjects. As a result of my feminist perspective, my analysis has a political slant: I have observed the ways in which gender, as a basic axis in the distribution of power in our society, molds the practice of mutual aid. The first important finding of my thesis has to do with the very object of study: “mutual aid” is an expression that, within the “in the first person” movement, is used to refer to several different practices. Of course, there is mutual aid groups themselves. But beyond that, people also speak of “mutual aid” when they describe less structured and formalized forms of reciprocity which arise as a result of socialization within the movement. This is called “informal mutual aid.” On the other hand, there is an even more distinct practice which is also called “mutual aid:” it is what in English is called “peer support.” What happens is that people with lived experience of mental distress go to mental health services and treat patients there as their “peers,” bringing the spirit of mutual aid into clinical settings. Each form of “mutual aid” has its own characteristics, but they all share this philosophy: that, when facing mental distress, the priority should not be to “cure” an “illness” but rather to improve well-being through contact with other people who are experiencing similar problems. I have carried out most of my fieldwork in Granada, primarily by collaborating with a user-led association, SAPAME (Salud para la mente, or “Health for the mind”), as well as mad activist collective Orgullo Loco Graná and other activists. I have helped the association to secure funds and taught workshops on gender and mental health, I have done participant observation inside a mutual aid group organized by SAPAME and interviewed six members of SAPAME who participate in these groups. On the other hand, I have studied the case of the Programa de Apoyo Mutuo (mutual aid program, PAM) at the Virgen de las Nieves Hospital in Granada. I have reviewed documents written by the members of the program and I have interviewed a peer worker, a professional, a researcher and an activist from a user-led association (who was also a member of a mutual aid group), all of whom were had participated in PAM and/or other attempts at promoting peer support in Andalusian mental health services. All of this has helped me understand the potential and limitations of this project. In my analysis, I have studied in the first place the trajectories that people in mutual aid groups follow before discovering said groups and the user/survivor movement. The main feature that my interviewees' stories shared was the intense isolation they had endured after receiving their diagnosis. The combined effects of stigma, shame, guilt, and the consumption of high dosages of psychiatric drugs led them to losing most of their social networks, as well as any other interests or activities, which eventually meant that they barely spoke to anyone outside of their families. At the same time, their relationships with their relatives were also deeply affected by the diagnosis, a process in which the effects of gender are clearly visible. In the case of younger people, diagnosis was generally accompanied by an increased degree of supervision and control from, as well as more dependency on, their parents. However, gendered expectations towards the diagnosed person and a gendered distribution of care for the “ill” created distinct experiences for men and women. Mothers and sisters carried a heavier load in terms of care, while fathers became authority figures who intervened to solve disputes and brothers were less present. At the same time, diagnosed women still had a larger care burden to carry than diagnosed men even after being declared ill. As for people who already had children when they were diagnosed, one man stopped taking care of his children and of himself and functionally became another son to his wife, while a woman was divorced by her husband and left to take care of their children in spite of her being ill. Due to the previous experiences of isolation, all my interviewees described mutual aid as a liberating, de-stigmatizing, newly essential practice. It not only helped them meet other people with similar experiences, but also allowed them to rebuild their lost social networks, creating forms of reciprocity beyond the setting of mutual aid groups; this is what was called “informal mutual aid.” Nonetheless, the particular meanings each person ascribed to mutual aid were clearly gendered. When explaining why mutual aid was important to them, women especially valued the opportunity it afforded them to help others, while also using familial or maternal similes to explain their relationship with this practice. Meanwhile, men highlighted the fact that mutual aid groups provided a space where they could vent emotions they could not usually express in public, as a result of hegemonic masculinity's suppression of this aspect of men's lives. Additionally, one of the women I interviewed pointed to the sexist dynamics in her mutual aid group, which had basically driven women out of it. Lastly, my case study of the PAM has allowed me to see that, in Andalusia, peer support (or “individual mutual aid”) is a joint initiative of progressive sectors within healthcare institutions and the “in the first person” movement with the ultimate goal of changing mental healthcare from within. Despite how positively all actors involved valued the effects of these programs, there are serious barriers to their development and success. The main obstacles are professionals' reticence to engage in egalitarian relationships with peer workers and the difficulties in professionalizing peer work, both because of bureaucratic hindrances and to the challenges of working as a peer worker for long periods of time. Still, both professionals and activists point to this form of “mutual aid” as an essential part of the path to changing mental healthcare, which can in turn lead to less people getting to the point of total isolation that my interviewees were at before they found mutual aid.