Ver para pensar: la construcción visual de las enfermedades “raras”

Abstract

A partir del concepto de dominios escópicos se estudian las visualidades hegemónicas (científica y social) que han intervenido en la construcción de la categoría “enfermedades raras”. Para ello se han investigado, entre 1940 y 2015, los tratados médicos —por su papel en la creación del concepto icónico de enfermedad y su transmisión mediante su uso pedagógico— y la prensa diaria, por la difusión social de las imágenes generadas. Entre los siete mil problemas de salud integrantes de la categoría se han seleccionado el Síndrome de Turner y las Enfermedades de Depósito Lisosomal. Metodológicamente se han adaptado las bases del análisis de contenidos con formulación de criterios de inclusión y exclusión a la investigación histórica, creación de corpus, de libro y hojas de códigos, su aplicación y análisis cuantitativo y cualitativo. El Síndrome de Turner se ha hallado en los tratados médicos entre 1952 y 2009, analizando el mecanismo de construcción icónica a través de la selección de mujeres representativas de la entidad, generando así una estereotipación, estigmatización e infantilización con consecuencias en la práctica médica, el entorno social y las propias pacientes. En la prensa diaria se han encontrado imágenes de enfermedades de depósito lisosomal entre 1982 y 2015, con una relevancia mediada por el valor noticiable de la proximidad y dos representaciones principales (la de las madres —como reivindicadoras de los derechos de sus hijos a la asistencia y el tratamiento— y la de los niños afectados como motivadores de campañas solidarias para recaudar fondos para ensayos clínicos de fármacos experimentales) condicionadas por coyunturas históricas como los recortes en las ayudas a la dependencia. Como conclusión, se han identificado dos tipos de visualidades necesarias y coexistentes: la de tipo biomédico, nosológica, que individualiza y fija las características de cada entidad y la de tipo mediático, única que puede construir el concepto de “enfermedad rara” por tratarse de una categoría cuyas características son exclusivamente sociales.