Entendiendo la leucemia infantil y su biología - Una guía para familias

Abstract

La leucemia es el tipo de cáncer de mayor incidencia durante la infancia y adolescencia. Su diagnóstico genera mucho sufrimiento e incertidumbre a las familias de los pacientes, las cuales buscan apoyo en asociaciones de familiares y en el equipo médico, responsable de proveer a las familias de información completa y adecuada sobre la condición del paciente. La búsqueda de nuevas estrategias comunicativas con las que poder informar en mayor profundidad sobre aquellos aspectos más biológicos de la enfermedad puede ser considerada una manera complementaria de apoyar a las familias durante el diagnóstico y etapas posteriores de la enfermedad, mejorando su comprensión de lo que está ocurriendo y por qué está pasando; y a los profesionales de la salud en su tarea de comunicación. El objetivo de este Trabajo de Fin de Grado es colaborar y trabajar con la Asociación de Madres y Padres de Niños Oncológicos de Granada (AÚPA) en la creación de un material informativo/divulgativo que sea de utilidad para esta asociación en sus esfuerzos de comunicación. Conociendo los temas de mayor interés y preocupación de los padres y familias afectadas, y a partir de una búsqueda bibliográfica enfocada en el formato y contenido del material a crear, se elaboró una guía informativa sobre las bases biológicas del origen y desarrollo de la leucemia infantil. Incluyendo sus opciones terapéuticas actuales, y sus posibles secuelas. Y se preparó una evaluación final con la que valorar la calidad y utilidad de la guía elaborada.