Entornos sociales y emocionales de un adolescente con síndrome de Down; La historia de vida de Mateo

Abstract

Los estudios sobre el desarrollo integral de los estudiantes con síndrome de Down se han centrado en la infancia y la niñez, y la literatura sobre atención de adolescentes y jóvenes con esta condición es poco visible en esta región de Ecuador (Manabí). Este trabajo tuvo como objetivo socializar la historia de vida de un estudiante con síndrome de Down en la adolescencia. La metodología utilizada es el estudio de caso, haciendo uso de las técnicas de investigación cualitativa: entrevista, observación participante y mapeo de actores para la reconstrucción de las etapas de su vida: gestación, niñez y vida actual, organizadas según los entornos familiar, escolar y comunitario. Mateo es el seudónimo de un estudiante de 18 años al que se le diagnosticó síndrome de Down con 70% de discapacidad intelectual, y cursa el primer año de Bachillerato en una institución pública domiciliada en Manabí, Ecuador. Entre los resultados se presentan las voces de los informantes categorizados según los entornos social y afectivo. Además, se propone una ruta para el apoyo psicosocial y cognitivo desde la perspectiva de la educación especializada, que puede contribuir al fortalecimiento de la autonomía y la autorrealización de las personas con síndrome de Down.

Studies on the integral development of students with Down syndrome have focused on infancy and childhood, and the literature on the care of adolescents and young people with this condition is not very visible in this region of Ecuador (Manabí). This work aimed to socialize the life story of a student with Down syndrome in adolescence. The methodology used is the case study and qualitative research techniques are articulated: interview, participant observation, and mapping of actors for the reconstruction of the stages of his life: pregnancy, childhood, and current life, organized according to family, school, and community contexts. Mateo is the pseudonym of an 18-year-old student who was diagnosed with Down syndrome with 70% intellectual disability, and is in his first year of High School at a public institution located in Manabí, Ecuador. Among the results, the voices of the informants categorized according to social and affective environments are presented. In addition, a route for psychosocial and cognitive support is proposed from the perspective of special education, which can contribute to strengthening the autonomy and self-fulfilment of people with Down syndrome.