Estudio clínico de la leucemia mieloide crónica filadelfia positiva del adulto en Andalucía: Aportación del registro andaluz a la mejora de la calidad asistencial de los pacientes con leucemia mieloide crónica

Abstract

A pesar del avance clínico-terapéutico en la leucemia mieloide crónica (LMC), a día de hoy, poco es conocido acerca de la epidemiología de esta hemopatía y no son numerosos los estudios publicados de resultados en salud de pacientes en vida real. Los registros poblacionales permiten la obtención de información muy valiosa acerca de la incidencia, prevalencia de una enfermedad, y determinación de efectividad de los tratamientos, información que habitualmente es obtenida de los ensayos clínicos con estrictos criterios de inclusión y exclusión. Debido a la baja incidencia de la LMC a nivel hospitalario así como la limitación de recursos disponibles para su tratamiento crónico, es fundamental conocer cuál es la situación actual de la enfermedad y su peso como hemopatía en el conjunto de enfermedades hematológicas de nuestro entorno, para poder establecer estrategias terapéuticas comunes basadas en la evidencia clínica actual, combinación de evidencia experimental como en vida real. Presentamos los resultados del primer estudio clínico epidemiológico de la LMC en Andalucía, describiendo las características basales de los pacientes fuera de ensayo clínico, la tasa de incidencia en nuestra comunidad, y los resultados en supervivencia de los pacientes con LMC del Registro Andaluz de LMC (RALMC). Como objetivo principal se postuló estimar la tasa de incidencia (bruta y ajustada a población europea estándar que nos permita la comparación con otros estudios y registros) y aproximar la prevalencia de la LMC en Andalucía. En cuanto a los objetivos secundarios, describir las características epidemiológicas de los pacientes del RALMC y las estrategias terapéuticas de los mismos. Estimar las supervivencias global, libres de progresión y de evento y consolidar la herramienta RALMC como aplicación válida en la práctica clínica asistencial y de colaboración con el Registro Español de LMC (RELMC).