Family interaction and social stigmatization of people living with HIV and AIDS in Puerto Rico

Abstract

This article aims to describe the manifestation of HIV stigma in the family context and how this could impact the life of people living with HIV (PLWH). The data derive from a larger phenomenological study addressing manifestations of stigma in the lives of PLWH when interacting with the health sector. Nine focus groups were carried out in 2011 with PLWH (N=67). Eight themes emerged from the qualitative analysis. For the purpose of this article, we focus on the categories related to family dynamics: the negotiation of disclosure and non-disclosure, fear of the HIV virus and family dynamics, and life as a couple. Socio demographic information showed that 53% were between 44 to 54 years old, 80% were single, 51% were male, 42% did not complete a high school diploma, 82% were unemployed. Also, 82% described themselves as religious persons and 41% had lived with HIV for 10 years or less. Qualitative results show stigma is still present in the family context. PLWH experience fear of disclosure, discrimination, avoid initiating families or couple relationships, experience physical and verbal abuse from relatives, and even separation from other family members. After more than 30 years of the ongoing HIV epidemic, stigma is still manifested by family members with detrimental social and medical implications for PLWH. Research and educational efforts should continue addressing manifestations of stigma among family members of PLWH.

Este artículo tiene el propósito de describir las manifestaciones de estigma hacia el VIH en el contexto familiar y como ello pudiera impactar la vida de las personas que viven con VIH (PLWH). La data emana de un análisis de datos de una investigación fenomenológica más amplia que aborda las manifestaciones de estigma en la vida de las personas que viven con VIH en el escenario de la salud. Nueve grupos focales fueron realizados en el 2011 con PLWH (N=67). Ocho temas emergieron del análisis cualitativo. Para propósitos de este artículo, enfatizaremos en las categorías relacionadas a las dinámicas familiares: a) la negociación de revelar o no revelar la condición, el miedo al virus del VIH y las dinámicas familiares, y vida en pareja. Datos sociodemográficos demuestran que el 53% estaban entre los 44 a 54 años de edad, 80% eran soltero, 51% eran de género masculino, 42% no completó un diploma de escuela superior, y 82% estaba desempleado. Además, 82% se consideraba una persona religiosa, y 41% había vivido con VIH por 10 años o menos. Resultados cualitativos muestran que el estigma se encuentran aun presente en el contexto familiar. Las personas que viven con VIH experimentan miedo a revelar condición, discriminación, evitan iniciar relaciones familiares o vida en pareja, experimentan abuso físico y verbal de familiares. Luego de 30 años de la condición del VIH, el estigma aún se manifiesta a través de los familiares de personas que viven con VIH, teniendo implicaciones sociales y médicas detrimentales para ellos y ellas. Esfuerzos investigativos y de educación deben continuar abordando las manifestaciones del estigma entre familiares de personas que viven con el VIH.