Efectos de la variabilidad en el disgnóstico de terminalidad y en la toma de decisiones en la atención al final de la vida

Abstract

¿Cómo se desarrollan los procesos de atención al final de la vida en los servicios sanitarios públicos? ¿De qué depende que, llegado el momento, tengamos una buena o una mala muerte? con estas cuestiones se iniciaba el proyecto de investigación, en el que se enmarca este trabajo de tesis, titulado “Variabilidad de la práctica clínica y factores condicionantes en la implementación de los procesos de atención al final de la vida” financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía en 2011 y dentro de la línea de investigación "Procesos de Fin de Vida, Cuidados Paliativos y Atención al Duelo" del Grupo de Investigación (CTS-436) "Aspectos Psicosociales y Transculturales de la Salud y la Enfermedad". La tesis Doctoral se estructura en los siguientes apartados a) introducción, b) estudios empíricos, c) discusión general (incluyendo limitaciones y perspectivas futuras de investigación, d) conclusiones. La complejidad de las situaciones que componen la etapa final de la vida, la diversidad de procesos y de aspectos relacionados con una adecuada o inadecuada atención, y la variabilidad tanto en el abordaje como en el desarrollo de la atención a los procesos de fin de vida, justificaron ese proyecto de investigación. La labor desarrollada en dicho proyecto propició el interés en profundizar mucho más aún, en algunas de las cuestiones que se abordaban en el mismo, especialmente las relacionadas con el reconocimiento de la proximidad de la muerte por parte de los clínicos y las consiguientes decisiones de asistencia y tratamiento, tras esa identificación. El desarrollo de los cuidados paliativos (CP) en los últimos años ha sido un indicativo del interés demostrado por los diferentes organismos y administraciones en la asistencia al final de la vida, sin embargo, este avance tan positivo de los CP, parece “estancado” debido en parte, a estar estrechamente ligado a un reconocimiento expreso de la fase terminal de la enfermedad, como criterio “indispensable” para acceder a ellos. Por lo tanto, si consideramos que la identificación de la fase terminal de la enfermedad puede ser un momento clave dentro del proceso asistencial para iniciar un cambio de objetivos terapéuticos, pasar de unos objetivos terapéuticos curativos a unos paliativos, será importante conocer : ¿Cómo y cuándo los facultativos documentan la situación terminal del enfermo? ¿Cómo es realmente la asistencia al enfermo a partir de ese momento? ¿Se producen los cambios asistenciales orientados al fin de vida, que se presuponen como inherentes al reconocimiento de la situación terminal? El consenso sobre las dificultades de los clínicos para identificar la fase terminal de una enfermedad crónica avanzada, es manifiesto. Sobre esta cuestión, la literatura científica se ha centrado en la búsqueda de criterios lo suficientemente fiables y precisos para ayudar a los profesionales médicos en la difícil tarea de identificar la situación terminal de sus pacientes, sobre todo en enfermedades avanzadas no oncológicas. Como complemento a este importante volumen de investigación, ligado a las dificultades de identificación de los enfermos en fase terminal, se ha considerado importante explorar cómo este proceso de identificación de la fase de enfermedad terminal se ha documentado realmente por los clínicos.