Quality of Dying Among Institutionalised Nursing Home Residents From the Caregivers' Perspective: A Mixed-Methods Study

Abstract

Aims To examine how family caregivers of deceased nursing home residents scored and justified their ratings for each item on the Quality of Dying in Long-Term Care scale and to identify the consistencies and discrepancies between their perceptions and the scores assigned when assessing the residents' end-of-life experience. Design A convergent mixed-methods design, comprising a cross-sectional study and a thematic analysis for quantitative and qualitative phases, respectively. Methods Quantitative and qualitative data were collected simultaneously between May 2018 and February 2019. The two sets of data were analysed separately. For the quantitative component, family caregivers completed the quality of dying in long-term care scale and a single-item question assessing the final month of the residents' life. Descriptive statistics, Mann–Whitney U-tests for comparative analyses and Spearman's correlations were applied to the quantitative data, while deductive thematic analysis was conducted for the qualitative data obtained through semi-structured interviews. Results Sixty-nine family caregivers completed the QoD-LTC, and 11 participated in qualitative interviews. The mean overall QoD-LTC score was 39.29 (SD = 7.58). The highest-rated domain was ‘Personhood’ (M = 4.32; SD = 0.68), while the lowest was ‘Preparatory Tasks’ (M = 2.66; SD = 1.26). Interviewed family caregivers reported effective management of pain and other symptoms, satisfaction with the care provided and respectful and appropriate treatment. However, they identified significant shortcomings in communication concerning end-of-life issues, coping with death and advance care planning. Residents with cognitive impairment had significantly lower scores on the ‘closure’ (p < 0.01) and ‘preparatory tasks’ (p = 0.03) domains as well as on the overall QoD-LTC score (p = 0.01). Conclusions and Implications The findings demonstrate consistency between the quantitative and qualitative data, with high scores reported across most domains of the QoD-LTC scale, with the exception of the ‘Preparatory Tasks’ domain. Cognitive impairment among residents was associated with lower perceived quality of the dying process from the perspective of family members.

Objetivos Examinar cómo los cuidadores familiares de residentes fallecidos en residencias de ancianos puntuaron y justificaron sus valoraciones para cada ítem de la escala «Quality of Dying in Long-Term Care» e identificar las coincidencias y discrepancias entre sus percepciones y las puntuaciones asignadas al evaluar la experiencia del final de la vida de los residentes. Diseño Diseño convergente de métodos mixtos, que comprende un estudio transversal y un análisis temático para las fases cuantitativa y cualitativa, respectivamente. Métodos Los datos cuantitativos y cualitativos se recopilaron simultáneamente entre mayo de 2018 y febrero de 2019. Los dos conjuntos de datos se analizaron por separado. Para el componente cuantitativo, los cuidadores familiares completaron la escala Quality of Dying in Long-Term Care y una pregunta única que evaluaba el último mes de vida de los residentes. Se aplicaron estadísticas descriptivas, pruebas U de Mann-Whitney para análisis comparativos y correlaciones de Spearman a los datos cuantitativos, mientras que se realizó un análisis temático deductivo para los datos cualitativos obtenidos a través de entrevistas semiestructuradas. Resultados Sesenta y nueve cuidadores familiares completaron la escala QoD-LTC y 11 participaron en entrevistas cualitativas. La puntuación media global de la QoD-LTC fue de 39,29 (DE = 7,58). El dominio mejor valorado fue «Personhood» (M = 4,32; DE = 0,68), mientras que el más bajo fue «Preparatory Tasks» (M = 2,66; DE = 1,26). Los cuidadores familiares entrevistados informaron de un manejo eficaz del dolor y otros síntomas, satisfacción con la atención prestada y un trato respetuoso y adecuado. Sin embargo, identificaron deficiencias significativas en la comunicación sobre cuestiones relacionadas con el final de la vida, la aceptación de la muerte y la planificación anticipada de la atención. Los residentes con deterioro cognitivo obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas en los ámbitos «clousure» (p < 0,01) y «preparatory tasks» (p = 0,03), así como en la puntuación global del QoD-LTC (p = 0,01). Conclusiones e implicaciones Los resultados demuestran la coherencia entre los datos cuantitativos y cualitativos, con puntuaciones altas en la mayoría de los ámbitos de la escala QoD-LTC, a excepción del ámbito «Preparatory Tasks». El deterioro cognitivo de los residentes se asoció con una menor percepción de la calidad del proceso de muerte desde la perspectiva de los familiares.