@misc{10481/85570,
year = {2022},
month = {12},
url = {https://hdl.handle.net/10481/85570},
abstract = {A partir del concepto de dominios escópicos se estudian las visualidades hegemónicas
(científica y social) que han intervenido en la construcción de la categoría “enfermedades
raras”. Para ello se han investigado, entre 1940 y 2015, los tratados médicos —por su papel en
la creación del concepto icónico de enfermedad y su transmisión mediante su uso pedagógico—
y la prensa diaria, por la difusión social de las imágenes generadas. Entre los siete mil
problemas de salud integrantes de la categoría se han seleccionado el Síndrome de Turner y
las Enfermedades de Depósito Lisosomal. Metodológicamente se han adaptado las bases del
análisis de contenidos con formulación de criterios de inclusión y exclusión a la investigación
histórica, creación de corpus, de libro y hojas de códigos, su aplicación y análisis cuantitativo
y cualitativo. El Síndrome de Turner se ha hallado en los tratados médicos entre 1952 y 2009,
analizando el mecanismo de construcción icónica a través de la selección de mujeres representativas
de la entidad, generando así una estereotipación, estigmatización e infantilización
con consecuencias en la práctica médica, el entorno social y las propias pacientes. En la prensa
diaria se han encontrado imágenes de enfermedades de depósito lisosomal entre 1982 y 2015,
con una relevancia mediada por el valor noticiable de la proximidad y dos representaciones
principales (la de las madres —como reivindicadoras de los derechos de sus hijos a la asistencia
y el tratamiento— y la de los niños afectados como motivadores de campañas solidarias
para recaudar fondos para ensayos clínicos de fármacos experimentales) condicionadas por
coyunturas históricas como los recortes en las ayudas a la dependencia. Como conclusión, se
han identificado dos tipos de visualidades necesarias y coexistentes: la de tipo biomédico,
nosológica, que individualiza y fija las características de cada entidad y la de tipo mediático,
única que puede construir el concepto de “enfermedad rara” por tratarse de una categoría
cuyas características son exclusivamente sociales.},
organization = {Proyectos “Investigación,
redes asistenciales y empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades
raras en la Península Ibérica (1940-2015)” (HAR2017-87318P), financiado por el Ministerio
de Ciencia, Innovación y Universidades},
organization = {“Enfermedades raras: cultura visual de la rareza en
España y Portugal en la Edad Contemporánea”, financiado por la Universidad de Salamanca
(PIC2-2020-29)},
publisher = {Universidad de Granada},
keywords = {Enfermedades raras},
keywords = {Síndrome de Turner},
keywords = {Enfermedades de depósito lisosomal},
keywords = {Rare diseases},
keywords = {Turner syndrome},
keywords = {Lysosomal storage diseases},
title = {Ver para pensar: la construcción visual de las enfermedades “raras”},
doi = {10.30827/dynamis.v42i2.27718},
author = {Rodríguez Sánchez, Juan Antonio and Ruiz Somavilla, María José},
}