@misc{10481/85564,
year = {2022},
month = {12},
url = {https://hdl.handle.net/10481/85564},
abstract = {En conjunto, la molecularización y la genetización de la biomedicina del siglo XX
construyeron un enorme listado de enfermedades, la mayoría raras, con unas necesidades
asistenciales muy específicas, una gran dependencia del laboratorio e importantes dificultades
para la creación de expertos. Estos fenómenos indujeron grandes cambios en las redes
asistenciales y en los itinerarios diagnósticos. Uno de los más significativos fue la aparición de
centros de referencia en los que concentrar los recursos humanos y materiales para enfermedades
tan poco prevalentes. A partir del estudio del Instituto de Bioquímica Clínica “Fundación
Juan March” de Barcelona, este artículo aborda la aparición de estos nuevos espacios en la
España del Tardofranquismo. Farmacéuticos, pediatras, políticos y gestores sanitarios, con
sus diferentes intereses, aparecen como actores involucrados en la forja de un instituto que
en pocos años se erigió como centro de referencia nacional para enfermedades de depósito
lisosomal. El trabajo revela la importancia que tuvo la sensibilidad social sobre la discapacidad
intelectual como motor (y excusa) de la iniciativa, el papel de las fundaciones filantrópicas y
la influencia de la ciencia norteamericana en todo el proceso, en circulación a través de los
viajes de los científicos españoles al extranjero.},
organization = {Proyecto “Investigación, redes asistenciales y
empoderamiento: respuestas sociales y científicas a las enfermedades raras en la Península
Ibérica (1940-2015)” (HAR2017-87318P), financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y
Universidades},
publisher = {Universidad de Granada},
keywords = {Molecularización},
keywords = {Enfermedades raras},
keywords = {Centros de referencia},
keywords = {Molecularization},
keywords = {Rare diseases},
keywords = {Reference centers},
title = {Molecularización, genetización y centros de referencia: el Instituto de Bioquímica Clínica de Barcelona (1969-1980)},
doi = {10.30827/dynamis.v42i2.27714},
author = {Velasco Morgado, Raúl},
}