@misc{10481/58277,
year = {2017},
month = {12},
url = {http://hdl.handle.net/10481/58277},
abstract = {Objetivo: Identificar qué ayudas necesitan las personas con esclerosis múltiple para afrontar su pérdida
de funcionalidad y mostrar cómo influye el sistema de género en la percepción de estas necesidades.
Método: Estudio cualitativo fenomenológico-interpretativo. Emplazamiento: Granada. A˜no: 2014. Muestra
intencional: 30 personas afectadas y 20 familiares que las cuidan. Datos recopilados mediante 26
entrevistas y cuatro grupos focales. Se codificaron y analizaron con NVivo.
Resultados: La percepción de la pérdida de capacidades para el desempe˜no de las actividades básicas de
la vida diaria es desigual para las personas con esclerosis múltiple y los/las familiares que las cuidan.
La última frontera de la autonomía son los autocuidados. Las mujeres afectadas intentan mantener la
responsabilidad de las tareas domésticas; los varones cuidadores se implican paulatinamente en ellas. Se
produce una redefinición de los roles de género en las funciones domésticas. Se evidencia la necesidad de
apoyos emocionales. Algunos varones llegan a aceptar la ruptura del estereotipo de la fortaleza masculina
ante la quiebra de la salud. Las adaptaciones en el hogar se realizan de manera sobrevenida. El empleo de
ayudas técnicas comienza de manera ocasional. El temor al estigma es un obstáculo para su uso regular.
Conclusiones: La atención sanitaria a personas con esclerosis múltiple debe incluir a los/las familiares que
las cuidan. La percepción de las ayudas que necesitan para optimizar su calidad de vida ambos colectivos
está mediatizada por el género. Ello evidencia distintas áreas de intervención para el seguimiento y los
cuidados de larga duración de estas personas en el sistema sanitario.},
abstract = {Objective: To identify the type of support and assistance that patients with multiple sclerosis need in
order to cope with the loss of functionality, and to show how gender affects the perception of these
needs.
Method: Interpretative-phenomenological qualitative study. Location: Granada (Spain). Year: 2014.
Intentional sample: 30 patients and 20 family caregivers. Data were gathered from 26 interviews and 4
focus groups. The data were coded and analysed with the NVivo programme.
Results: The multiple sclerosis patients and family caregivers had different perceptions of the loss of
capacity to undertake activities of daily living. Being able to self care was considered the last vestige of
autonomy. The women with multiple sclerosis tried to take on the responsibility of housework, but the
male caregivers became gradually involved in these tasks. Gender roles were redefined with respect to
housekeeping. The multiple sclerosis patients showed a need for emotional support. Some of the men
had abandoned the stereotype of the strong male as a result of the decline in their health. Adaptations
in the home took place without planning them in advance. The use of mobility devices started on an
occasional basis. A fear of stigma was an obstacle for regular use of assistive technology.
Conclusions: Health care for people with multiple sclerosis should include family caregivers. Gender
influences the perception that caregivers and patients have of the assistance they require to maximise
their quality of life. This flags up several intervention areas for the follow-up and long-term care of these
patients by the healthcare system.},
publisher = {Elsevier},
keywords = {Esclerosis múltiple},
keywords = {Actividades de la vida diaria},
keywords = {Género},
keywords = {Percepciones},
keywords = {Multiple sclerosis},
keywords = {Activities of daily living},
keywords = {Gender},
keywords = {Perceptions},
title = {Esclerosis múltiple, pérdida de funcionalidad y género},
doi = {10.1016/j.gaceta.2017.09.010},
author = {Bravo González, Félix and Álvarez Roldán, Arturo},
}